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Häufig gestellte Fragen
1. Ist eine Autoimmunerkrankung endgültig heilbar oder nur mit Medikamenten unterdrückbar?
Die meisten Autoimmunerkrankungen sind bloss unterdrückbar, aber nach Jahren können sie „ausbrennen“, d.h. sie hören mit der Krankheitsaktivität auf, es kommt zu keinen Schüben mehr.
2. Was wird mir in den nächsten Jahren passieren; wie ist meine Prognose?
Der Krankheitsverlauf der Autoimmunerkrankungen ist in den meisten Fällen unberechenbar, und deswegen ist eine Prognoseprophezeiung leider nicht oder nur beschränkt möglich. Einige Autoimmunerkrankungen heilen spontan, dagegen verlaufen andere ohne Behandlung letal. Die in Fachbüchern oder Fachinformationen stehenden Krankheitsfolgen sind statistisch zu verstehen. Das bedeutet, dass es möglich ist, zu sagen, ungefähr wieviel Prozent der Kranken eine bestimmte Komplikation oder Verlauf haben wird. Es ist aber unmöglich, aus dieser Information auf den individuellen Krankheitsverlauf, Abheilung oder Komplikationen zu schließen. Eine Vorbeugung von Komplikationen ist jedoch in der Regel möglich (z.B. durch Lichtschutz bei Lupus- und Pemphiguspatienten oder Kälteschutz und Physiotherapie bei Sklerodermiepatienten, Verzicht auf Rauchen bei allen Autoimmunerkrankungen), hierzu werden Sie von Ihrem Arzt Anweisungen bekommen, sowie finden Sie weitere Informationen unter der Patienteninformation. Außerdem raten wir Ihnen, die verordneten Therapien gewissenhaft durchzuführen, um Spätfolgen zu vermeiden. Sollten Sie mit Ihrer Behandlung nicht zufrieden sein (z.B. wegen ernster Nebenwirkungen oder aus professionellen Gründen), sprechen Sie uns bitte diesbezüglich aufrichtig an. Die meisten Therapien können „maßgeschneidert“ werden.
3. Ich habe früher nie sowas gehabt, warum gerade jetzt beginnt es?
Der Anfang einer Autoimmunkrankheit ist ebenso nicht vorhersehbar wie ihr Verlauf. Die meisten Krankheiten sind nicht angeboren, sondern manifestieren sich schicksalhaft irgendwann im Laufe des Lebens. Eine Erklärung für den Anfangszeitpunkt können wir Ihnen leider fast nie liefern, denn die genaue Ursache und der Pathomechanismus der Autoimmunkrankheiten derzeit nicht vollständig geklärt ist.
4. Warum können bei mir die Ärzte schon seit Monaten/Jahren keine sichere Diagnose stellen?
Autoimmunerkrankungen nehmen in der Regel einen individuellen Verlauf, der unberechenbar ist. Es ist typisch, dass der Krankheitsprozess sehr langsam verläuft, und Sie zunächst nicht alle klassischen Symptome entwickeln, die zu den diagnostischen Kriterien gehören. In anderen Fällen können unspezifische Symptome oder andere, begleitende Erkrankungen die Diagnosestellung erschweren. In einigen Fällen imitieren sogar Ihre Beschwerden die Symptome einer anderen Krankheit oder deuten auf eine Mischung verschiedener Autoimmunerkrankungen hin. In diesen Situationen kann die exakte Diagnosestellung sehr langsam oder sogar unmöglich sein. Wir bitten Sie um Geduld, da die Ursache für die Verzögerung nicht bei uns oder bei Ihnen, sondern in der Natur Ihrer Krankheit liegt.
5. Sind die Nebenwirkungen der Behandlung schlimmer als die Krankheit selbst?
Sie werden immer eine individuell angepasste Therapie erhalten, deren Nebenwirkungen voraussichtlich nicht schlimmer sind als die Krankheit selbst. Sollten aber die Nebenwirkungen für Sie trotzdem unerträglich sein, sprechen Sie bitte mit uns darüber.
6. Ich habe einen positiven ANA (antinukleäre Antikörper)-Befund, aber kein Arzt kann mir sagen, welche Krankheit bei mir vorliegt. Warum?
ANA Positivität kann auch bei Gesunden gefunden werden. Diese Antikörper sind zwar ein Hinweis für eine mögliche Autoimmunkrankheit, jedoch ist das Vorhandensein oder das baldige Auftreten einer Autoimmunerkrankung alleine aus diesem positiven Befund nicht vorhersagbar. Es gilt die Faustregel, dass der Arzt nie Laborbefunde, sondern die Beschwerden behandeln soll, deswegen kann es sein, dass bei Ihnen zunächst nur eine Kontrolle der Befunde oder Vorbeugungsmaßnahmen, wie z. B. Lichtschutz empfohlen werden.
7. Kann ich mein schwaches Immunsystem mit Vitaminen oder mit irgendwelchen Maßnahmen stärken?
Das Hauptproblem der Autoimmunerkrankungen ist ein zu starkes, überschießend reaktives Immunsystem, das man sogar versucht, mit Medikamenten zu schwächen. Eine Stärkung des Immunsystems ist also unerwünscht, bitte keine abwehrstärkenden Präparate einnehmen. Eine gesunde Ernährung ohne strikte, extreme Diät soll vollkommen ausreichend sein. Planen Sie trotzdem die Einnahme von Vitaminpräparaten oder eine spezielle Diät, so fragen Sie bitte vorher Ihren Arzt oder Ernährungsberater.
8. Ich habe ein akutes Hautproblem, der nächste Termin in der Spezialsprechstunde ist erst in einiger Zeit, was kann ich tun?
Bei akutem Problem können Sie sich auch entweder an die Allgemeinambulanz der Klinik für Dermatologie (Frauenlobstr. 9-11, montags bis freitags von 8.00-10.30 Uhr) oder die Notfallambulanz (jeden Tag von 8.15-19.00 Uhr, an Wochenenden bis 13.15 Uhr) wenden. In der Allgemeinambulanz wird für Sie eine adäquate Diagnostik und für Ihre Krankheit spezialisiertes Personal zur Verfügung stehen. In der Notfallambulanz werden Sie jedoch nicht unbedingt von einem Spezialisten versorgt, außerdem sind die diagnostischen Möglichkeiten der Notfallambulanz sehr eingeschränkt, so dass eine komplexere Versorgung unmöglich ist. In der Zeit zwischen 19.00 und 8.00 Uhr täglich ist für Ihr sehr akutes Problem Ihr regionaler Notfalldienst zuständig.
9. Warum sind die Wartezeiten in der Spezialsprechstunde so lang? Ich warte oft fast 2 Stunden.
Eine Universitätsklinik hat für Sie (neben vielen Vorteilen) den Nachteil, sehr viele Patienten gleichzeitig behandeln zu müssen. Außerdem gehören neben der Patientenversorgung auch der Studentenunterricht, die Durchführung von Studien und die wissenschaftliche Forschung zu unseren Aufgaben. Durch diese Mehrbelastung ergibt sich eine verlängerte Wartezeit, denn sowohl die Mitarbeiter der Patientenanmeldung als auch die Ärzte wesentlich mehr Arbeit parallel machen müssen als das Personal in der Praxis niedergelassener Ärzte. Die oft sehr komplexen Probleme der Autoimmunpatienten, das ausführliche Gespräch, das wir führen wollen und müssen, sowie die Dokumentation des aktuellen Zustandes, der Untersuchungen und der Therapie brauchen auch mehr Zeit als die Versorgung von Patienten mit banalen Hauterkrankungen. Dagegen bieten wir Ihnen eine sehr hohe Versorgungsqualität an, die Ihre investierte Zeit kompensieren kann.
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